Nocera Inferiore: in itinere i progetti dell’ Associazione Nazionale Malattie Rare Onlus

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L’Associazione nata a Nocera abbraccia l’intero territorio.-

A volte si è costretti a lottare con malattie difficili da “decifrare”, poi difficili anche da curare, perché spesso non vi sono sufficienti studi e quindi cure; stiamo parlando delle malattie rare. Una malattia, infatti, si definisce rara quando il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita.

In UE la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.

Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, sono circa due milioni le persone affette in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa.

Non vi è un’univoca definizione di Malattie Rare, esauriente a livello internazionale, ci sono, dunque, diverse liste di malattie rare.
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In Italia l’Istituto Superiore della Sanità ha individuato un elenco di malattie rare esenti-ticket.
L’elenco comprende attualmente 583 patologie.

L’Associazione Nazionale Malattie Rare Onlus, con sede a Nocera Inferiore, con Elio Ciarleglio nel ruolo di Presidente e Pasqua Milazzo in quello di segretaria, è una realtà che nasce dalla sofferenza di aver dovuto lottare in passato, e di dover lottare, tuttora, con questi nemici “rari”.

L’Associazione sorta è un modo per rendere omaggio ad una persona cara, strappata troppo in fretta alla vita, proprio da una malattia con un nome difficile persino da pronunciare.

Le finalità dell’Associazione sono tante, perché i nemici “rari” sono tanti e insidiosi.

Essa promuove i sostegno morale e l’informazione sociale e sociosanitaria fra coloro che sono accanto alle persone colpite da una malattia rara; promuove la sensibilizzazione dell’opinione pubblica, degli Enti pubblici e privati, delle Istituzioni locali, nazionali ed internazionali sulle problematiche relative alle malattie rare, affinché vengano riconosciute nel trattamento terapeutico e clinico.

L’Associazione mira all’individuazione di centri di riferimento con specifiche competenze per le singole patologie, anche per una corretta diagnostica prenatale e mira, altresì, ad aiutare con sostegno anche economico i malati e le loro famiglie nell’intraprendere il percorso di cura.

Vari sono i soci che collaborano con medici e dipartimenti ospedalieri, enti pubblici, enti di ricerca, università; collaborazioni, queste, messe a disposizione dell’Associazione per sensibilizzare ospedali ed ASL alla consegna dei medicinali presso il domicilio dei malati rari, perché già questo è un problema insormontabile per molti.

L’associazione ha inoltre, tra i suoi progetti, quello di creare un laboratorio di ricerca da realizzarsi in un immobile donato da un benefattore all’Associazione. Questo sarebbe un primo passo per dar vita a due borse di studio per giovani ricercatori, affinché la ricerca faccia il suo corso e giunga a giuste cure.

Un discorso di solidarietà, un discorso di diritto alla cura quello fatto dall’Associazione che Elio Ciarleglio e Pasqua Milazzo portano avanti con coraggio e determinazione, consapevoli delle mille difficoltà. Ma l’Amore muove il mondo e l’Associazione crea quel sostegno che, nei momenti del dolore, crea catene inossidabili.

Claudia Izzo

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