27 Luglio, Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren

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In occasione della 5a Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren, che sarà celebrata il 27 Luglio 2019, l’A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, organizza per il 23 Luglio una Conferenza stampa in collaborazione con l’Ordine dei Medici per promuovere la Giornata Mondiale con un Simposio per confrontare e approfondire prospettive della malattia.

Circostanza idonea per presentare PDTA  e risultati relativi a due ricerche sulla Sindrome di Sjögren.

Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta frequentemente contro un fantasma senza nome e con percorsi diagnostici difficili.

Queste patologie, quando non riconosciute dalle Autorità della politica sanitaria, finiscono con essere private di adeguate risorse sia nel versante diagnostico-terapeutico sia nel settore della ricerca. Così é per la Sindrome di Sjögren, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso di parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a  carico del paziente.

 La Giornata Mondiale organizzata dall’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren è patrocinata dall’Istituto Superiore di Sanità, dal Ministero della Salute, dal Comune di Salerno, dall’Università degli Studi di Salerno, dall’Ordine dei Medici e degli Odontoiatri della Provincia di Salerno, dall’ASL di Salerno, dalla Federfarma Salerno, dalla FIMMG di Salerno, dall’Ordine delle Ostetriche di Salerno, dall’AIDM, dall’AOU San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona, dall’Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona, dalla Direzione Generale dell’ULSS 9, dalla S.I.Fi.R,  dall’A.I.F.I. , dal CSMG,ecc.

Interverranno le massime Autorità locali, regionali e nazionali, i massimi esperti della patologia e  ricercatori.

Alla Conferenza stampa del 23 Luglio, ore 11, Sala Conferenze Ordine Medici, parteciperanno:

Il Presidente dell’Ordine dei Medici, Dott. Giovanni D’Angelo;

Il presidente dell’Albo degli odontoiatri; Dott. Gaetano Ciancio

Membri del Consiglio Direttivo e Commissione Odontoiatrica

La Referente delle malattie rare ASL Salerno, Dott.ssa Maria Immacolata Borrelli;

Il Responsabile U.O.C. Medicina Legale INPS Salerno, Dott. Oscar Petruzzella;

Il Dirigente Medico Servizio Igiene e Medicina del Lavoro ASL Salerno, Dott. Vincenzo Ronca;

La Presidente A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Dott.ssa Lucia Marotta;

La Rappresentante Provinciale delle Donne Medico, Dott.ssa Giuseppina Plaitano;     Rappresentanti dei MMG e Dirigenti Medici Ospedalieri e Territoriali, Specialisti ambulatoriali

 

 

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